Hanseníase: histórias de superação se consolidam em grupos de autocuidado em Rondônia

A produção será exposta na ExpoVale, na cidade de Ariquemes

Após passar por um dos períodos mais difíceis da vida, a dona de casa Vera Lúcia Vilela, aos 59 anos, enxerga um mundo diferente diante de seus olhos. Em 2011, Vera foi diagnosticada com hanseníase, e todo o processo de descoberta e tratamento mudou suas perspectivas.

“Foi como se o mundo tivesse acabado para mim. Eu não entendia muito bem o que era a doença em si. Hoje o nome é ‘bonitinho’, mas quando eu pensava em como era chamada e conhecida – lepra – era pior. Foi muito difícil superar. Terminei meu tratamento em 2012, mas a minha família ficou assustada, e graças a Deus não afetou meus netos, filhos e marido. Mesmo assim, foi uma ‘barra’ muito grande, e até hoje eu sofro com o preconceito”.

Para quem passa pela doença, vencer a hanseníase não é só encarar o tratamento e as possíveis sequelas que podem restar, mas mexe com a estrutura social e de autoestima dos pacientes. “Eu fui excluída por muitos, as pessoas me olham de ‘cara feia’. Agora mesmo, devido à proximidade da Páscoa, eu estou fazendo ovos de chocolate para vender, e uma senhora me perguntou se eu não tenho ‘vergonha na cara’ de fazer isso e contaminar as pessoas com a hanseníase. Isso me deixou muito entristecida e senti como se outra vez o mundo desabasse em cima de mim”, conta Vera Lúcia.

As limitações de Vera não a fizeram desistir de aprender mais

Apesar do preconceito, mesmo após sete anos de tratamento, conviver com a realidade é superação para a dona de casa. “Eu confio muito em Deus. Sou muito realista e nunca escondi de ninguém que eu tive a doença e fiquei com sequelas que deixam muito sensíveis meus braços, mãos e pés, mas eu consigo fazer minhas coisas. E sou determinada, o que eu quero, eu vou e faço”. Baseada nessa determinação, Vera participa de um dos grupos de autocuidado de Porto Velho, e o resultado é o sorriso estampado no rosto aliado à vontade de aprender.

GRUPOS DE AUTOCUIDADO

A Agência Estadual de Vigilância em Saúde (Agevisa) e a Organização Não Governamental (ONG) NHR Brasil, mantém uma parceria deste os anos de 1990, e entre os projetos realizados está o programa de perspectiva de geração de renda para as pessoas que já tiveram ou estão acometidas pela doença.

“Sabendo o alto potencial incapacitante da doença e todos os estigmas criados ao longo da história, temos os grupos de autocuidado implantados e través deles trazemos as pessoas para cursos de capacitação que podem gerar complementação à renda familiar pela produção autônoma, e até mesmo a inserção no mercado formal de trabalho”, explica a enfermeira Albanete Mendonça, da Coordenação Estadual de Hanseníase.

Segundo Albanete, em 2017, após o curso de gastronomia, algumas pessoas conseguiram comprar casa própria e, com a venda dos produtos, pagam as parcelas do imóvel. “Este ano estamos trabalhando o projeto de artesanato biosustentável. Esta é a segunda etapa, com quatro dias de produção, já para as peças serem expostas na ExpoVale, que vai acontecer em Ariquemes, do dia 3 a 6 de maio, e ainda com previsão de participação na Rondônia Rural Show, de 22 a 25 do mesmo mês”.

O selo de produção do grupo já está as peças expostas

A segunda etapa está acontecendo em uma sala no Rondon Palace Hotel, na capital, começou na manhã desta segunda-feira (15), e segue até quinta (18), o dia todo. A primeira etapa aconteceu de 25 a 29 de março último, e muitas peças já foram produzidas e, inclusive, vendidas em exposição na Policlínica Oswaldo Cruz (POC).

“Nesta etapa, os grupos envolvidos são de Porto Velho (POC e Hospital Santa Marcelina), e durante a ExpoVale, os grupos de Ouro Preto, Ji-Paraná, Monte Negro e Cacoal. A produção da semana de Ariquemes já será apresentada na Feira Rondônia Rural Show. O lucro dessas vendas será um meio para eles terem um capital de giro e começarem a produzir com material próprio, e nós vamos auxiliando na participação deles em feiras e outros eventos”, declara Albanete.

Dos 14 grupos implantados no estado, oito estão mais ativos. Convidada pela ONG NHR para ensinar a arte da criação e produção do artesanato biosustentável, a artesã há 21 anos, Cristiane Oliveira, diz que a ideia de desenvolver a coordenação, considerando as dificuldades e limitações de cada uma, não tem sido problema. “Elas são muito dedicadas, estão apaixonadas, e eu mais ainda. Para mim é uma lição de vida, é um presente poder participar desse projeto”, afirma. Vera Lúcia diz que a experiência é maravilhosa.

“É uma forma de ver a arte através da gente, criar algo com as nossas mãos e poder comercializar é muito gratificante. Eu acredito que quando começar o verão nós vamos ‘bombar’ com as vendas”, dispara a aluna Vera Lúcia.

 

UMA VIDA DE SUPERAÇÃO

Maria já fez gastronomia e agora o curso de biojóias

Mais de 40 anos depois de ter passado por todo o processo da doença, dona Maria da Silva Lima, 67 anos, é mais uma história de superação. Foi no ano de 1972 que ela foi diagnosticada com a hanseníase. “Naquela época era mais difícil. O preconceito e o processo era mais doloroso ainda. Depois que passei pela doença, me tornei uma pessoa muito recolhida, me sentia excluída. O grupo de autocuidado me ajudou bastante, comecei a retomar minha vida social, a conversar com as pessoas, e me relacionar melhor com todos”.

Em 2017, dona Maria participou do curso de gastronomia, e isso fez toda a diferença para a vida da aposentada. “Eu recebo benefício, só um salário mínimo e é pouco para viver. Depois do curso eu vi que podia ter as minhas coisas, que tinha condições de trabalhar, e comecei a fazer sanduíches naturais, suco verde, bolo, bombons regionais de castanha, cupuaçu, coco e maracujá, e isso me faz muito bem”.

Para quem nem gostava de sair de casa, dona Maria atualmente tem uma vida muito ativa, vendendo os produtos na feira e em espaços públicos. A renda extra é de aproximadamente R$ 600 por mês, e a aposentada ainda ajuda um irmão que mora em Manaus, enviando mantimentos por barco frequentemente. “Ele é doente, e não consegue receber benefício. Pois eu mando de tudo, desde o arroz. Esse curso me ajudou muito e agora eu posso ajudar meu irmão. Agradeço muito a Deus por isso, e agora com a biojóia vai ser melhor ainda, eu creio”.

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